22岁的丹丹在本该青春洋溢的年纪，却半瘫在床，而这一切的根源都是她体内密密麻麻的上千个如“泡泡”一样的肿瘤。在丹丹的口中，这是一种如同“疯长的野草”一样的病症。正是这种“疯长的野草”，让她的全身都被肿瘤占据。这种罕见病症是「神经纤维瘤病」。这种无孔不入的痛苦疾病，让全身凡是神经所能触及的地方，都将成为肿瘤生长的沃土。丹丹跨越800公里从河南来到北京看病。
神经纤维瘤是什么？
神经纤维瘤是一种常染色体的显性遗传病，只要有神经生长的地方，都有可能长出肿瘤。
主要致病机制为肿瘤生长对周围组织破坏产生症状。如肿瘤增长对相应周围神经产生压迫，出现相应的神经功能障碍如麻木，肌无力等；肿瘤生长于颅内，产生占位效应导致颅内压增高产生头痛、呕吐等症状；或肿瘤刺激脑组织产生异常放电形成癫痫等。
几乎所有的神经纤维瘤患者皮肤上都会发现咖啡色斑块，形状大小不一，边缘不整，不凸出皮面，好发于躯干非暴露部位。如果发现6个以上，且青春期前直径＞5mm，青春期后＞15mm，就高度怀疑神经纤维瘤的可能。